Si terrà sabato 9 febbraio, a partire dalle 9.00, al Palasport Mangano di S. Agata di Militello, il primo convegno nazionale sulla SMARD 1 (atrofia muscolare spinale con distress respiratorio), malattia genetica rara, che causa nei soggetti affetti una progressiva paralisi.
Il convegno è organizzato dall’Associazione “Family’s Smard – La dolce Federica ONLUS”, nata nell’agosto 2017 per volontà della famiglia della piccola Federica Calà, la bimba di 10 anni di Rocca di Capri Leone affetta da questa grave patologia, per mettere in rete ed unire le famiglie dei pazienti affetti da SMARD 1 e raccogliere fondi per finanziare la ricerca.
Collaborano alla giornata formativa il Centro Dino Ferrari, centro di ricerca dell’Università degli Studi di Milano, riconosciuto a livello internazionale per l’attività di studio e diagnostica delle malattie muscolari e neurodegenerative, il Liceo Sciascia Fermi di Sant’Agata di Militello, l’Ente per la formazione continua in Medicina (ECM) e l’ Ente superiore di Formazione e Orientamento (ESFO).
Il convegno ha una connotazione medico – scientifica, ma è anche uno strumento per raccontare, soprattutto ai giovani, la quotidianità di pazienti e delle loro famiglie che ogni giorno affrontano coraggiosamente la Smard 1.
In apertura gli aspetti prettamente scientifici della patologia con gli interventi di Stefania Corti, professoressa associata di Neuorologia e di Monica Nizzardo ricercatrice, entrambe del Centro Dino Ferrari. A seguire si tratterà della gestione ospedaliera del paziente affetto da Smard 1, con l’intervento degli operatori del Centro Clinico Nemo Sud di Messina: Gianluca Vita, Neurologo, Daniela Lauro, Vice Presidente e Stefania La Foresta, psicologa e psicoterapeuta. Si parlerà anche della gestione domiciliare dei pazienti con gli interventi di Chiara Crivellato, psicologa, Valentina Lo Dolce, logopedista, Maria Catena Triscari, neurposicomotricista e Stefano Olivari responsabile di Progettiamo Autonomia Sardegna e Sicilia. Infine interverrà Bianca Fachile, dirigente dell’I.C. di Torrenova, che grazie ad un progetto di istruzione domiciliare, co-finanziato dalla Regione Sicilia, ha garantito il diritto allo studio della piccola Federica.
Nel corso della manifestazione, condotta dallo speaker radiofonico Giuseppe Spignola, Larissa Bollaci, dirigente del Liceo Sciascia Fermi consegnerà una borsa di studio nell’ambito del progetto di alternanza scuola lavoro realizzato in collaborazione con “Family’s Smard“. Parteciperà all’evento Roberta Macri, campionessa italiana di para-powerlifting.
