Sabato all’Hotel Westin Palace il 9° Convegno sulla Malattia di Wilson

Sabato 30 novembre presso l’Hotel Westin Palace di Milano si terrà il 9° Convegno sulla Malattia di Wilson, con tema “Il Mondo Wilson”. L’incontro è organizzato dall’Associazione Malattia di Wilson O.N.L.U.S.

Al convegno parteciperà anche il comitato regionale dell’Associazione Nazionale Malattia di Wilson, che ha sede a Sant’Agata Militello.

L’associazione nasce a Manduria (in provincia di Taranto) per iniziativa di due giovani genitori che scoprono della gravità e non conoscenza di questa rara malattia, la malattia di Wilson, che non diagnosticata in tempo con fortunatamente le giuste cure può portare alla morte.

I genitori del piccolo Mattia, Salvatore Dilorenzo e Giuditta Scialpi, trovatosi catapultati in un mondo sconosciuto, scoprono che nella loro comunità vi sono altri con questa rara patologia in balia di diagnosi e cure varie. Decidono di creare l’associazione al solo scopo di far conoscere la malattia ed aggregare genitori e pazienti per non sentirsi più soli.

I comitati nascono nel 2016 in Lombardia, nel 2017 in Sicilia e Lazio, nel 2018 in Sardegna, mentre nel 2020 nasceranno i comitati di Toscana ed Umbria.

Il referente per la Sicilia è Michele Giuffrè Coco e la sede del comitato regionale si trova in via Diana, n.5, a Sant’Agata di Militello.
L’obiettivo dell’Associazione Malattia di Wilson è quello di di supportare le famiglie dei pazienti affetti da questa rara patologia genetica, che consiste nella mancanza di un enzima che smaltisce il rame contenuto negli alimenti che vengono ingeriti. Il rame, essendo un metallo pesante, si deposita negli organi principali (soprattutto fegato, cervello, polmoni e cuore) causando gravi danni. Se la malattia non viene diagnosticata in età pediatrica questi disturbi possono essere molto gravi, e portare persino alla morte dell’individuo.

Durante il convegno di sabato, che sarà trasmesso su Instagram, interverranno medici, professori e ricercatori Telethon, che presenteranno al pubblico le ultime novità sulla ricerca di questa patologia. Per scoprire il programma completo visitare il sito dedicato.

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