Luca ha quasi 6 anni e vive con la sua famiglia a Milazzo. Quando aveva solo sei mesi di vita i genitori hanno scoperto che è affetto da una malattia genetica rara, l’atrofia muscolare spinale di tipo 1.
Una diagnosi che è arrivata come una tegola sulla loro testa, dal momento che si tratta della forma più grave di questa patologia.
Il futuro del bimbo è legato ad un farmaco costosissimo, che per altro in Italia, secondo le ultime indicazioni di Aifa, non può essere somministrato ai minori di età superiore ai sei mesi di vita. Dunque, Luca ne sarebbe escluso a priori. Attualmente tale farmaco è autorizzato anche in Europa in alcuni stati tra cui la Germania e può essere dato ai bambini fino ai 21 Kg di peso. Luca attualmente ne pesa circa 18.
Così il deputato questore Francesco D’Uva, PortaVoce del MoVimento 5 Stelle, ha depositato un’interpellanza questa mattina, con cui chiede al Ministro della Salute di accelerare i tempi di concessione gratuita del farmaco anche per i bambini fino ai 2 anni di età ed entro i 21 kg.
“So che il Ministero della salute e l’AIFA stanno lavorando per somministrare gratuitamente il farmaco anche ai bambini fino al secondo anno di età ed entro i 21 kg, come in alcuni Stati europei quali la Germania. Ma chiedo di accelerare i tempi in modo che per il piccolo Luca non sia troppo tardi”.