Sono gli stessi genitori di Federica Calà, la 13enne di Rocca di Capri Leone affetta da Smard1, a smentire, ai nostri microfoni, quanto comunicato poche ore fa dall’Asp di Messina (qui la nota).
Una vicenda, quella relativa all’assistenza domiciliare infermieristica, che si protrae da tempo. Federica infatti soffre di una malattia genetica rara, definita atrofia muscolare spinale con distress respiratorio di tipo 1, che necessita di assistenza continua.