La storia della piccola Federica Calà, conosciuta sui social network come “La Dolce Federica”, la ragazzina di 13 anni di Rocca di Capri Leone affetta da Smard1, atrofia muscolare spinale con distress respiratorio, approda su UltimoTV, la tv di Capitano Ultimo e Ambrogio Crespi.
La tv è in prima linea con un nuovo progetto, quello della storia di Federica, che convive con una rarissima malattia di cui soffrono in Italia solamente 8 bambini.
Federica ha bisogno di assistenza continua, e ad oggi non esiste alcuna cura. La famiglia – che era aiutata dal servizio di assistenza domiciliare integrata – si trova in grande difficoltà dopo che l’Asp di Messina ha ridotto il piano di supporto infermieristico (qui il servizio dedicato alla vicenda). La vita della giovane Federica è legata agli apparecchi che l’aiutano a respirare, a mangiare e bere, a tossire.
“UltimoTV accanto agli ultimi, sempre, e anche in questa occasione non possiamo non stare vicino a Laura e Davide, i genitori di Federica” – spiega Ambrogio Crespi – “abbiamo quindi deciso di produrre un docufilm sulla storia di questa bambina per raccontarne il suo vissuto. Con questo progetto vogliamo trasferire il concetto della malattia che seppur rara è pur sempre presente su un essere umano; Federica quando era piccola camminava e invece di progredire come tutti i bambini/ragazzi lei ha iniziato il suo percorso verso l’immobilizzazione, questo è veramente un pugno al cuore”.
“È una bambina lucida, piena di voglia di vivere e questo ci ha portato a voler documentare con una sequenza di immagini inedite della sua vita tutto il percorso della malattia. Rarissima sì, ma non invisibile, e noi siamo qua per darle quella visibilità che merita” conclude Crespi.