Il 22-23 luglio, Giusy Fabio, vicepresidente di Aisf ODV (Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica) insieme ad altri volontari dell’associazione salirà in cima al crateredell’isola di Vulcano, nelle Eolie, per sensibilizzare la popolazione su questa patologia che colpisce circa 2,5milioni di italiani. Si vuole anche sollecitare le Istituzioni ad approvare il decreto aggiornamento che ufficializzerà le patologie appena inserite nei LEA.
In questi giorni le temperature ambientali sono alquanto elevate e sicuramente non agevoleranno la salita sul vulcano che è prevista per il tardo pomeriggio del 23 luglio.
«Per noi questo è un momento molto particolare perché da un lato la fibromialgia è stata inserita nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) ma si attende il decreto aggiornamento che ufficializzerà le patologie appena inserite nei LEA. Altro aspetto importante e da sollecitare è il percorso politico perché sono stati presentati diversi disegni di legge, la maggior parte in Senato, per la realizzazione di un testo unico quindi una legge per noi importantissima»” evidenzia Giusy Fabio.
Durante la salita per arrivare al cratere, i volontari realizzeranno dirette social denunciando la situazione che vivono i pazienti fibromialgici, privati del diritto di cura e salute.
Sarà possibile seguire le dirette facebook sul canale dell’associazione Aidf ODV.
Questa nuova sfida viene lanciata per rendere maggiormente visibili le problematiche delle persone con fibromialgia. In questi ultimi anni Aisf ODV ha scelto per le sue sfide il legame con terra/cielo/acqua e fuoco e mancava all’appello proprio quest’ultimo elemento.
«Il fuoco è il quarto degli elementi che ci hanno accompagnati nelle sfide degli ultimi anni ma è anche associato alla nostra malattia perché la fibromialgia da bruciore, sensazione di spilli in varie parti del corpo, vampate, sudorazione» precisa Melania Spataro, responsabile Centro-Sud Italia di Aisf-ODV.
«Noi proseguiamo con la nostra strategia di eventi che possano rendere più conosciuta la patologia e che possano aumentare l’attenzione politica per il passaggio di alcune prestazioni pagate dal SSN. Questa iniziativa nasce da Aisf ODV per sensibilizzare l’opinione pubblica ma anche la classe medica e la classe politica nei confronti di una patologia che non è ancora riconosciuta e non è sufficientemente gestita dal sistema sanitario nazionale» sottolinea il prof. Piercarlo Sarzi Puttini, presidente di Aisf ODV.
Nella salita ci sarà un vulcanologo che permetterà l’ingresso nel cratere. «Saliremo in cima al vulcano ed andremo sul bordo della bocca dello stesso dove ci sono le fumarole, rispettando tutti i parametri di sicurezza insieme all’esperto, Francesco Sortino, Ricercatore INGV, sezione Palermo.
Durante l’iniziativa i volontari incontreranno anche il delegato del Comune di Lipari per Vulcano, Gilberto Iacono, considerato che questo comune sta supportando l’iniziativa ritenendola importante anche a fronte dei molti pazienti residenti alle Eolie e da cui hanno ricevuto numerose chiamate.
Questa iniziativa ha ricevuto il patrocinio di: ARS (Assemblea regionale siciliana); Comune di Lipari; Istituto nazionale di geofisica e vulcanologia; Fondazione Paolo Procacci; S.I.E.M.PRE Società Italiana Educazionale Medicina di Precisione; Ass. La mia idea conta; Ass. Pass p’art out; Farmagens Health care; Avextra Pharma; Fusion Farm; Toelettatura Barber dog.
In questo momento storico, decisivo per il riconoscimento istituzionale della fibromialgia, l’associazione ritiene che sia di fondamentale aiuto accendere sempre più i riflettori sulla patologia e ringrazia chi vorrà sostenere questa iniziativa.
Chiunque volesse partecipare anche attivamente salendo sul vulcano è necessario contattare l’associazione attraverso la pagina Facebook (https://www.facebook.com/AssociazioneAisfODV) o via mail al seguente indirizzo aisfcentrosud@gmail.com cell: 327-7964486.
Angela Serena Lo Conti