Se ne è andata così, nella tarda mattina di oggi, in punta di piedi, lasciando tutti attoniti e addolorati. La dolce Federica Calà, simbolo della battaglia per la ricerca e per l’affermazione dei diritti di tutti i pazienti affetti da Smard1, atrofia muscolare spinale con distress respiratorio – malattia rara, è volta via.
Federica, mentre si trovava nella sua casa di Rocca di Capri Leone, è stata colta da malore. Inutili i tentativi di tenerla ancora con noi, nonostante siano stati allertati anche i sanitari del 118, giunti sul posto.
Federica aveva 16 anni, vissuti tutti con grande intensità ed entusiasmo, nonostante le difficoltà oggettive a spostarsi e fare ciò che per i suoi coetanei è scontato. È riuscita anche a frequentare con profitto la scuola. Quest’anno frequentava la terza A del Liceo Scienze Umane dello Sciascia Fermi di S. Agata di Militello, grazie alla DAD.
I genitori, Laura e Davide, l’hanno accudita con grande amore e sacrificio, pensando non solo a Federica, ma anche a tutti gli altri pazienti affetti dalla stessa patologia e fondando per questo la “Family’s Smard 1 La dolce Federica Onlus”, per sostenere i diritti delle persone come Federica e soprattutto la ricerca, mettendo in campo moltissime iniziative benefiche e di informazione sulle malattie rare.
La storia di Federica, fatta di lotte e impegno in prima linea, ma anche di una gioia di vivere contagiosa e a cui era difficile resistere, nel 2022 era diventata un docufilm sulla Smard1, di Ambrogio Crespi e Sergio De Caprio alias Capitano Ultimo, che porta proprio il suo nome come titolo.
“Per noi Federica rappresentava la forza della vita, con il suo sorriso sempre acceso, la sua dolcezza. E’ stata un bambina ed un’adolescente straordinaria, così come straordinari sono stati i genitori che si sono dedicati a lei anima e corpo, con grande sacrificio ed amore – ha detto il sindaco di Capri Leone Bernardette Grasso, visibilmente scossa e che è sempre stata accanto a Federica ed ai suoi familiari con grande l’affetto – “Dalla sua cameretta, nonostante tutto, Federica è riuscita ad abbracciare sempre tutto il mondo. Ci lascia una grande lezione sul senso della vita”.
Anche la redazione di AmNotizie si stringe al dolore di mamma Laura e papà Davide e di tutti i familiari.
Ciao “Fede”.
